Wir begrüßen Sie auf unserer Homepage

Die InGE ist eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit einer Epilepsie, Eltern betroffener Kinder und Angehörige von Betroffenen.

Wir treffen uns immer am 2. Mittwoch im Monat zum Gruppenabend. Interessierte, Ratsuchende und Menschen, die uns kennen lernen möchten, sind herzlich eingeladen dabei zu sein.

Unser Treffpunkt: "ANNA" (Anlaufstelle Nachbarschaft) Russee, Rutkamp 77, 24111 Kiel, Zeit: 19.30 Uhr

Sabines Bericht vom Vortrag in der Grundschule am Nord-Ostsee-Kanal

Am Montag, den 16.11.2020 sind wir, Corina und Werner Kusserow, sowie Sabine Huge der Einladung der “Grundschule am Nord-Ostsee-Kanal” Standort Schinkel nachgekommen. Die Schulleiterin Frau Knabe und ihre Stellvertreterin Frau Jacobsen begrüßte uns.  Eine Mutter eines frisch betroffenen Schülers, ist während der Ausstellung “Epilepsie “ im Citti-Park (vom 05.10.2020 mit Werner ins Gespräch gekommen. Nachdem es mit der Stromversorgung klappte, führte Corina mittels Laptop und Beamer gekonnt die 6 Lehrkräfte durch ihre Präsentation “Epilepsie im Allgemeinen” : Was ist Epilepsie- Wodurch kann sie entstehen- Diagnostik- Leben mit Epilepsie- Behandlung- 1. Hilfe usw. Es wurde ein reger Austausch, aber auch unter den Lehrkräften- wie es an der Schule umgesetzt werden kann (Telefonversorgung usw. ...)  Uns war es wichtig, immer wieder klar zustellen, dass es um das Thema im Allgemeinen geht. Aber nicht explizit um diesen Schüler. Wenn es um ein Notfall Medikament geht, gibt es eine Personenbezogene Verordnung des Arztes. Nach 1,5 STD versorgten sich die Lehrkräfte mit unseren bereitgestellten Informationsmaterialien. Sie bedankten sich ganz herzlich, und fühlten ein bisschen Licht im Dunklen zu diesen Thema. Ich meinte eine Erleichterung wahr zu nehmen.

Sabine Huge, Kinderkrankenschwester.

Rückblick auf die Ausstellung im CITTI-PARK Kiel

Während unserer Ausstellung im CITTI-PARK gab es viele Gespräche mit Betroffenen, Eltern und Großeltern betroffener Kinder. Auch Menschen aus Gesundheitsberufen sowie Lehrer haben sich informiert. Zwei Interessierte wären gern zum Oktober-Gruppentreffen gekommen; leider mußten wir einer Person kurzfristig absagen, da wir uns (Coronabedingt) nur zu sechst treffen dürfen.

Wir bedanken uns beim CITTI-PARK für die gute Zusammenarbeit und Unterstützung.

Ausstellung über Epilepsie im CITTI-PARK Kiel

Ab Montag, 05.10. bis zum 17.10.2020 zeigen wir im CITTI-PARK (Mühlendamm 1, 24113 Kiel) unsere Ausstellung zum Thema Epilepsie.
Durch die vom CITTI-PARK zur Verfügung gestellten Säulen sowie den Teppich wird sie diesmal etwas anders aussehen als sonst.

Aufgrund der Tatsache, dass wir nur wenige Gruppenmitglieder sind, können wir leider nicht jeden Tag durchgängig als Ansprechpartner zur Verfügung stehen. Wir versuchen aber trotzdem täglich von 12- 18 Uhr vor Ort zu sein.

Wir bedanken uns schon jetzt beim CITTI-PARK für die großartige Unterstützung.

Vortrag Epilepsie "Neu in der Familie"

Vortragsabend zum Tag der Epilepsie

Am 13.01.2020, 18- 20 Uhr, Gesundheitsforum des UKSH Kiel, Mühlendamm 1, 24113 Kiel. Die Referenten: PD Dr. Dipl.-Psych. Nils Margraf (Epilepsiezentrum Kiel für Erwachsene, Klinik für Neurologie) und PD Dr. Sarah von Spiczak(DRK-Norddeutsches Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche) werden zum Thema “Epilepsie- neu in der Familie” informieren.

Epilepsien zählen zu den häufigsten chronisch neurologischen Erkrankungen.

0,5 –1% der Bevölkerung sind betroffen. Es gibt unterschiedliche Formen der Erkrankung, wovon die meisten gut behandelbar ist. Wenn jemand aus der Familie die Diagnose Epilepsie bekommt, ist die Verunsicherung groß und es ergeben sich jede Menge Fragen. Was ist die richtige Behandlungsmethode, wie verhalte ich mich richtig, wie kann ich Ängste reduzieren?

Die InGE e.V. wird mit einem Infostand dabei sein.

Diesr Abend wird als Online-Vortrag zur Verfügung stehen. Anmeldungen dafür über das UKSH Forum Kiel: https://www.uksh.de/Service/F%C3%BCr+Patienten+und+Interessierte/Gesundheitsforum+_+Vortragsreihe/Vortr%C3%A4ge+im+Gesundheitsforum+Kiel-event-8291.html

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Gruppentreffen Oktober

Wir treffen uns am 14.10.2020 um 19.30 Uhr, in der anna Russee, Rutkamp 77, 24111 Kiel.

Leider ist (Coronabedingt) die Teilnehmerzahl immer noch auf 6 Leute begrenzt. Daher bitten wir um (verbindliche) Anmeldung. Entweder telefonisch, über das Kontaktformular oder direkt per email (siehe Kontaktpersonen).

Unsere Plane ist umgezogen

Seit dem 29.08.2020 hängt die InGE-Plane beim Fußballclub Kilia von 1902 e.V., Hasseldieksdammer Weg 165, 24114 Kiel

Die Ligamannschaft hat sich vor einem Testspiel gern für ein Foto hinter der Plane versammelt. 

Ausstellung zum Thema Epilepsie im UKSH Kiel

Vom 09.03.- 16.03.2020 stand unsere Ausstellung über Epilepsie im Wartebereich der Epilepsie- Ambulanz im Neurozentrum des UKSH Kiel. Infos zum mitnehmen standen, bzw. lagen auch bereit. Für Interessierte.

Als direkter Ansprechpartner waren wir zeitweise persönlich vor Ort.

Leider mußte die Ausstellung schon früher abgebaut werden als eigentlich geplant, was wir sehr bedauern. Aber wir hatten viele Gespräche mit Interessierten und Ratsuchenden, konnten so hilfreichen Tipps und Informationen weitergeben.

Unser Dank geht an die Ambulanz der Neurologie des UKSH Kiel für gute Zusammenarbeit und die Möglichkeit unsere Ausstellung zu zeigen. Wir kommen gern wieder.

Kleiner Rückblick auf 2019

Unsere Aktionen im Rahmen der Öffentlichkeitsarbeit zum Thema Epilepsie:

12.02.- 19.03. Epilepsie-Ausstellung in den Fenstern der Königlich privil.+Kur- Apotheke, 24217 Schönberg

09.+ 10.05. Infostand beim Markt der Möglichkeiten” im RBZ Wirtschaft, Kiel (eine Veranstaltung der Schule in Zusammenarbeit mit der Kibis Kiel)

24.08. Infostand beim “Tag der Selbsthilfe“ (in Verbindung mit dem “Mutlauf”) auf der Moorteichwiese, Kiel

30.09.- 28.10. Epilepsie- Ausstellung in den Fenstern der Vicelin-Apotheke, 24534 Neumünster

Dazu trafen wir uns natürlich zu unseren regelmäßigen Gruppenabenden, bei denen wir hin und wieder Besuch von Interessierten bekamen.

Unter dem Motto “Epilepsie braucht Offenheit” wird sich unsere Aufklärungsarbeit auch in diesem Jahr fortsetzen.

Epilepsie-Ausstellung in Neumünster

Am 28.10.19, haben wir die kleine Epilepsie-Ausstellung in der Vicelin-Aptheke, in Neumünster, Großflecken, wieder abgebaut. Bei dieser Gelegenheit hat sich der Inhaber Herr Küstner auch gleich in unser Freunde+ Gästebuch eingetragen und sich darin für die “sehr informative Schaufenstergestaltung” bedankt und wünscht uns alles Gute für weitere erfolgreiche Arbeit”.

Herr Küstner berichtete von vielen Interessierten, die sich die ausgestellten Texte durchlasen, von Menschen, die in der Apotheke etwas dazu nachgefragt haben sowie Flyer von InGE e.V. mitgenommen haben.

Rückblick auf den Infostand beim Markt der Möglichkeiten im RBZ Wirtschaft

Der Markt der Möglichkeiten fand in diesem Jahr am 9. und 10.Mai statt. Die Interessengemeinschaft Epilepsie war auch wieder dabei und wir haben die Schüler gerne über Epilepsien informiert. Dieses Mal waren wieder sehr viele unterschiedliche Stände dort und boten ein buntes Bild für die Schüler und Lehrer der Schule. Am Donnerstag gab es noch eine besondere Überraschung: Unser Ministerpräsident Daniel Günther besuchte die Schule und auch den Markt der Möglichkeiten, an jedem Stand blieb er stehen und dankte den Menschen für ihr Engagement und ihren unermüdlichen Einsatz. Unsere Rallyefrage befasste sich mit der Vereinbarkeit von Epilepsie und Schwangerschaft und gab Stoff für viele gute Gespräche an unserem Stand. Beide Tage waren gut besucht und wir hatten den Eindruck, dass das Interesse an diesem bunten Markt sehr groß war und alle viel Spaß an dem vielfältigen Angebot hatten. Wir sind gerne im nächsten Jahr wieder dabei!

Inge Knoop-Emil

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Josephine und das Gewitter im Kopf

Josephine und das Gewitter im Kopf ..., ein Film aus der KiKA Reihe "Schau in meine Welt", in dem ein Mädchen (13 Jahre) von ihrer Epilepsie erzählt. Sie schildert, wie sie und ihre Famiie damit umgehen und wie ihre Schulkollegen darauf reagieren. Das Ganze ist authentisch und sehr natürlich erzählt. Dieser Film zeigt, wie natürlich Jugendliche mit Epilepsie umgehen(können) und taugt auch zur Erklärung für jüngere Kinder. Man kann ihn sich anschauen unter:

https://www.kika.de/schau-in-meine-welt/sendung111458_zc-b0b17907_zs-3928cbcb.html

Ausstellung über Epilepsie

Die kleine Ausstellung(13.02.-19.03.19) in den Fenstern der Königlich privil.+ Kur-Apotheke in Schönberg ist beendet. Wir danken dem Apotheker und seinen Mitarbeiter/innen für die Unterstützung unserer Öffentlichkeitsarbeit. Bilder davon sind in unserer Bildergalerie zu finden.

Ausstellung/ Infostand im Landeshaus

Die 3 Tage im Landeshaus Kiel brachten einen guten Austausch mit anderen Ausstellern, einige Gespräche mit Abgeordneten sowie freundliche, lobende und mit Dank versehene Einträge in unser Gästebuch. Hier eine kurze Zusammenfassung unserer 2.Vorsitzenden:

Vom 5. bis 7. September hatten wir, die Interessengemeinschaft Epilepsie e.V. (InGE), einen Informationsstand zusammen mit einigen anderen Organisationen. Diesmal hatten wir den Standplatz in der Halle im ersten Stockwerk, wo wir alle gut Platz hatten, aber leider wenig Zulauf. Es musste keiner automatisch an den Ständen vorbeilaufen und somit wäre es für alle im Erdgeschoss günstiger gewesen. Trotzdem hatten wir ein paar gute Gespräche und konnten und konnten unser Motto „Epilepsie braucht Offenheit“ mit viel Infomaterial unter die Leute bringen. Alles in allem hat es uns doch Spaß gemacht an diesem Ereignis teilzunehmen und unsere Gruppe darzustellen. Vielleicht kann man das mal wiederholen, aber dann (hoffentlich) im Erdgeschoss, denn dort bekommen die Themen doch etwas mehr Aufmerksamkeit!       Inge Knoop-Emil

Die InGE e.V. sagt DANKE!

Für eine weitere Spende von Kiel`s Oldie-Band REMEMBER und ihren Fans. 

500 Euro wurden bei einem Auftritt im Rahmen des 30jährigen Bandjubiläums am 27.01.18 gesammelt. Sie verzichteten auf Eintritt und Gage, sondern riefen stattdessen öffentlich zu Spenden auf. Auch der anwesende DJ verzichtete seine Gage. Die Band unterstützt die InGE nun schon das dritte mal.

Mit Hilfe des Geldes können wir z. B. neues Equipment für die Ausstellung bezahlen, unseren Infostand ausbauen oder neues Infomaterial anschaffen.

Meinungen zur Ausstellung im Holstentörn

So war die Meinung der Ärzte, die sich bei unserer Ausstellung in den Dienst der guten Sache gestellt haben, dazu (Einträge im Gästebuch):

PD Dr. Laufs (Geschäftsführender Oberarzt Epileptologie, UKSH Kiel): "Sehr beeindruckendes Engagement, tolles Infomaterial mit Liebe zum Detail und wertvollem Inhalt, originelle Aktionen, die sehr vieln Patienten, Angehörigen und anderweitig "mitleidenden" Hilfe und Stütze sind. Vielen Dank für den Einsatz und die Ausdauer. Ich wünsche alles Gute für die Zukunft und beadnke mich mitmachen zu dürfen!" Helmut Laufs

Dr. Nils Margraf (Oberarzt, Station N2, Notfallambulanz, UKSH Kiel): "Liebe Leute von der InGE, es ist sehr schön, wieder einmal bei Euch am Stand zu sein. Bewahrt Euch Engagement! Ich mache gerne weiter Werbung für Euch." Nils Margraf

Sabine Jedtberg (Assistenzärztin Neurologie, UKSH Kiel): " Liebes Team von der InGE, Vielen Dank, dass ich bei dieser prima Ausstellung dabei sein durfte. Bitte macht weiter so! Bin jetzt schon neugierig auf die nächste Vorstellung." Sabine Jedtberg

Dr. Gisela von Ondarza (Psychologin am Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche in Raisdorf/Schwentinental): "Toll, was Sie immer auf die Beine stellen! Weiterhin viel Energie und alles Gute für Ihre wichtige Arbeit" Gisela von Ondarza

Das gesamte InGE-Team ist der Meinung, dass es eine gute und wichtige Aktion war. Es lohnt sich immer sich zu engagieren, um anderen mit Rat und Tat weiter zu helfen. Wir werden auch zukünftig unsere Öffentlichkeitsarbeit weiterführen. Damit Epilepsie kein Stigma mehr anhaftet und Betroffenen mit Ängsten und Vorurteilen begegnet wird. Denn Epilepsie braucht Offenheit!. Dieses Motto haben wir uns gewählt und handeln danach. Gemeinsam können wir noch viel schaffen!!

Ausstellung und Beratung im Holstentörn

Unter der Schirmherrschaft von Oberbürgermeister Ulf Kämpfer und mit freundlicher Unterstützung von Karstadt Kiel zeigen wir an 3 Tagen (vom 13. bis 15.07.17) im Holstentörn/ Karstadt Kiel eine Ausstellung zum Thema Epilepsie. Dabei werden uns auch Fachärzte vom UKSH Kiel und dem Norddeutschen Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche (Schwentinental) unterstützen. An diesen Tagen sind wir für Gespräche und Beratung von 9.30-20.00 Uhr persönlich vor Ort. Für Interessierte werden auch Informationsmaterial und Broschüren zum mitnehmen bereit gehalten.

Diese Fachärzte stehen zu folgenden Zeiten als Ansprechpartner bereit:

Donnerstag: ab 17.30 PD Dr. Helmut Laufs (Epileptologie UKSH Kiel)

Freitag: 12.00-14.00  Dr. Nils Margraf (Epileptologie UKSH Kiel)

ab 14.00 Frau PD Dr. Sarah von Spiczak (Norddeutsches Epilepsiezenrum)

Samstag: 15.30-17.30 Dr. Gisela von Ondarza (Norddeutsches Epilepsiezentrum)

14.00-16.00  Dr. Sabine Jedtberg (Assistenzärztin am UKSH)

 

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Unsere Ausstellung sucht...

Unsere Ausstellung sucht eine neue Möglichkeit sich zu präsentieren. Sie ist variabel aufbaubar und beinhaltet viele Themen rund um Epilepsie. Anbei einige Bilder (von klein bis groß aufgebaut). Wir freuen uns auf Angebote.

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Bergenring 6, 24109 Kiel

Tel. 0431/ 531677

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Inge Knoop-Emil

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T 0431 / 12812662

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