Wir begrüßen Sie auf unserer Homepage

Die InGE ist eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit einer Epilepsie, Eltern betroffener Kinder und Angehörige.

Wir treffen uns immer am 2. Mittwoch im Monat im AWO Kinderhaus im Sibeliusweg 2, 24109 Kiel, jeweils um 20.00 Uhr, zu unseren Gruppenabenden.

Interessierte Gäste und Ratsuchende sind hierzu immer herzlich willkommen!

So finden Sie zu uns (bitte anklicken)

Begleiterkrankungen bei Epilepsie

Am 26.04.16 fand unsere 6. Veranstaltung der Reihe "Gemeinsam mit Epilepsie" mit dem Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche statt.

Professor Siniatchkin hat mithilfe einer Präsentation auftretende Symptome, Komorbiditäten, Medikation, Auswirkungen und Behandlung von Begleiterkrankung bei Epilepsie dargestellt.

Themen waren ADHS, Autismus, Ängste, Depression.

Herr Siniatchkin klärte darüber auf, dass Komorbiditäten (zusätzlicher Erkrankungen im Rahmen einer definierten Grunderkrankung) bei 37% aller Kinder und Jugendlichen mit Epilepsie auftreten. ADHS: bei 25- 40% (4 von 10), Störung des Sozialverhaltens: 20- 25 %, bei fehlender Bindung 20-40%, Depression: 10- 30%, Angst: 10- 40%. Autismus bei Kindern mit geistiger Behinderung: 20-40% = 8faches höheres Risiko. Erklärung dazu: Zufall, kognitive Defizite, gemeinsame Faktoren.

Nach ca. 1 Stunde Vortrag mit sehr ausführlicher Präsentation folgte eine Fragerunde/ Diskussion mit Frau von Spiczak und Herrn Siniatchkin. Es wurde darüber informiert, dass im NEZ Pädagogen und Psychologen freigestellt sind für Elterntraining.

Aus dem Publikum kamen viele Fragen zu angesprochenen Themen.

Anschließend traf man sich am Buffet und es ergaben sich weitere interessante Gespräche.

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Patiententag in Jena am 5. März 2016

Anika und Inge haben am 05.03.16 den Patientag in Jena besucht. Inge hat dazu einen sehr schönen Bericht geschrieben, der hier als PDF-Datei nachzulesen ist.

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Schöne Ostertage!

Allen Mitgliedern, Freunden und Partnern ein schönes Osterfest!

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Infobesuch in der Kita Ohlshausenstrasse

Am 01.02.16 besuchten unsere Inge und Tina eine Kindertagesstätte des Studentenwerks in Kiel. Hier ihr Bericht dazu.

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Unsere Ausstellung sucht...

Unsere Ausstellung sucht eine neue Möglichkeit sich zu präsentieren. Sie ist variabel aufbaubar und beinhaltet viele Themen rund um Epilepsie. Anbei einige Bilder (von klein bis groß aufgebaut). Wir freuen uns auf Angebote.

Jahreshauptversammlung 2016

Am 13.01.2016 findet unsere Jahreshauptversammlung im AWO Kinderhaus im Sibeliusweg 2, 24109 Kiel, statt. 

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Alles Gute für 2016!

Allen Freunden, Interessierten und Partnern ein gutes und erfolgreiches, vor allem aber gesundes neues Jahr! 

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Weihnachten 2015

Wir wünschen allen Freunden, Partnern, Interessierten und Unterstützern ein schönes und besinnliches Weihnachtsfest.

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Selbsthilfegruppe für junge Menschen gründen

Bisher mussten wir die Frage nach einer Selbsthilfegruppe für Jugendliche/ junge Erwachsene in Kiel leider immer wieder verneinen.

Um das zu ändern starten wir diesen Aufruf.

Ihr seid jung, habt eine Epilepsie und möchtet euch mit gleichaltrigen Betroffenen untereinander austauschen? Dann meldet Euch bei uns!

Der Austausch in einer Gruppe kann sehr wichtig sein um mit der Erkrankung besser klar zu kommen. Man kann:

- Erfahrungen untereinander austauschen

- Tipps bekommen zur besseren Bewältigung des Alltags

- sich Sorgen von der Seele reden

- Verständnis für die eigene Situation finden

- Neuigkeiten in der Entwicklung der Epilepsiebehandlung erfahren

- Gemeinsame Freizeitgestaltung

All das ist möglich in einer Selbsthilfegruppe!

Wir sind gern behilflich bei der Gründung einer solchen Gruppe!

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Rückblick "Epilepsie im Wandel der Zeit"- Update 2015

Frau von Spiczak (NEZ) begrüßt zu Beginn die Gäste sowie die Mitglieder der InGE e.V..

Professor Stephani beginnt danach mit seinem Vortrag zum Thema des Abends.

Er beleuchtet die wissenschaftliche Entwicklung ebenso wie den Fortschritt in der Diagnostik. Hier spricht er von alten EEG- Geräten mit Papier- Ausdruck bis hin zur heutigen Technik mit Video- EEG- Monitoring. Auch die Entwicklung früherer Röntgen-Technik über Sonografie bis zu aktuellen Untersuchungsmethoden wie MRT, fMRT und EEG- fMRT wurden erklärt. Danach griff Professor Stephani das Thema Genetik auf. Große Fortschritte hierbei gibt es bei seltenen Epilepsien, bei den häufigen eher wenige. Viele Fragen seien noch ungeklärt, beispielsweise ob eine bestimmte Genveränderung die gleiche Krankheit macht.Über die Epigentik und Ablesemechanismen kam er dann zur Therapie mit Medikamenten, Diäten und Operation.

Wir erfuhren, dass es 20 Medikamente gibt, die aktiv an der Nervenzell-Membran für Balance sorgen. Das erzeugt entweder Erregung oder Hemmung, die Auswahl fällt je nach Lebenssituation/ Interaktion.

Es gibt verschiedene Darreichungsformen: oral, rektal, buccal oder nasal. Letztere drei werden eher als Notfallmedikamention gewählt.

Bei einer herdförmigen Epilepsie wird untersucht, ob eine Operation möglich ist. Zum Beispiel ob ein Vagus-Nerv-Stimulator, der die Epilepsie lindern kann, in Frage kommt.

Auch könne sich eine Diät, z.B. ketogene oder Atkins, manchmal lindernd auswirken. 

Bei der Therapie stellen sich Fragen wie: wann soll man beginnen, wann stoppen? Und weiter: ist die Diagnose sicher?

Provokationsfaktoren sind zu meiden (z.B. zu wenig Schlaf, Flackerlicht, Alkohol...je nach Auslöser).

Herr Stephani stellt fest, dass ein Wandel der Einstellung zu Epilepsie in der Bevölkerung zu verzeichnen ist. Mit der Aufklärung solle es aber auf jeden Fall, zum Beispiel in Schulen, weitergehen.

Dem Vortrag folgte eine rege Diskussion über die Entscheidung des Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) zum Zusatznutzen beim Medikament Perampanel.

Insgesamt war es ein sehr informativer Abend mit interessierten Gästen/ Zuhörern und einem regen Austausch untereinander.

Wir freuen uns auf weitere Zusammenarbeit mit dem NEZ, Frau von Spiczak und Professor Stephani.

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Zur Lesung am 09.10.15 mit Sarah Elise Bischof

Zum Leseabend waren circa 90 Zuhöhrer/Gäste gekommen, viele aus Sarahs Heimatstadt, aber viele auch aus dem Umland.

Sarah liest aus ihrem Buch "Panthertage" in dem sie humorvoll und ihr Leben mit Epilepsie beschreibt. Ihre Schilderungen umfassen viele Themen des Alltags: ihre fürsorgliche Familie, Arztbesuche, Krankenhausaufenthalte, über Erlebnisse mit einer Dame beim Jobcenter, erstes Date, Liebe, Missverständnisse, Ablehnung und Unverständnis. Auch ihre Anfälle schildert sie, trotz ihrer Dramatik, geschickt mit launiger Umschreibung. Das Buch schildert reale Erlebnisse, verpackt in einer fiktiven Geschichte.

Nach der Lesung stellte sich Sarah E. Bischof den Fragen des Publikums. Fragenbeispiele: Darf man einen Führerschein haben, wenn man von Epilepsie betroffen ist? Merkt man wenn ein Anfall kommt? Wieviele Menschen sind von Epilepsie betroffen?

Auch zu ihrer Epilepsie/ihren Anfällen gab es einige Fragen, die sie ohne Scheu und Zögern beantwortete.

Sahra Elise bezog zu allen Fragen Stellung und fand in Dr. Lang (Neurozentrum UKSH Kiel) sowie Professor Stephani (Neuropädiatrie UKSH Kiel), die beide im Publikum saßen, Unterstützung bei speziellen Fragen.

Im Anschluß war Sarah mit dem signieren vieler vom Publikum erstandener Bücher beschäftigt, wobei das ein oder andere Gespräch entstand. Sie trug sich ebenso gern in unser Gästebuch ein.

Wir haben eine junge Frau erlebt, die offen mit ihrer Epilepsie umgeht, sondern sie einfach in ihr Leben einbaut ohne sich unterkriegen zu lassen. Dafür verdient sie Anerkennung und auch Bewunderung für ihren Mut ihre Geschichte im Buch offenzulegen.

Man darf gespannt sein was Sarah Elise Bischof als nächstes Projekt in Angriff nimmt.

Wir wünschen Ihr für den weiteren Weg alles Gute und möglichst wenig Panthertage.

So war`s beim Kiel Lauf 2015

Unsere Entscheidung im Rahmen unseres Projektes "Epilepsie und Sport" am Kiel Lauf teil zu nehmen fiel im Sommer 2014. Wir entschieden uns über Selbsthilfe-gruppen, unserer Homepage sowie facebook nach Teilnehmern zu suchen. Dies gestaltete sich jedoch schwieriger als gedacht. Erst nach längerer Zeit bekamen wir Zusagen, teils sprangen auch wieder einige ab. Anmeldungen kamen aus Städten quer durch die Republik, z.B. aus Erlangen und Marburg, zwei aus Kiel. Den gesamten Bericht lesen?

Bitte PDF Datei öffnen zum lesen des gesamtes Berichts

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Der InGE-Cup 2015 ist gespielt!

Der Schirmherr des Turniers, Oberbürgermeister der Stadt Kiel Herr Ulf Kämpfer, wurde würdig verteten durch Stadträtin Frau Renate Treutel, die ein schönes Grußwort gesprochen hat.

Trotz mäßiger Zuschauerzahl (durch gleichzeitig stattfindende Sportveranstaltungen in der Region) konnten wir Frau Dr. von Ondarza von Norddeutschen Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche in Schwentinental einen symbolischen Scheck in Höhe von 1.900.- Euro überreichen. Sieger des Turniers wurde der TSV Altenholz, der Suchsorfer SV wurde zweiter, den 3. Platz belegt der Heikendorfer SV, der VFR Laboe wurde vierter. Der 5. Platz ging kampflos an die SV Friedrichsort, da MTV Dänischenhagen nicht mehr angetreten ist, was wir sehr bedauert haben.

Da nach dem Turnier vor dem Turnier ist, freuen wir uns alle schon jetzt auf den "Jubiläums-Cup", dem 10. Benfizturnier der InGE e.V.

Selbsthilfe?

Was bedeutet das eigentlich?

Neue Wege der InGE e.V. in der Selbsthilfe

"Epilepsie braucht Offenheit" seit dem 25.08.13 auf den Fußballplätzen Kiels!

Dazu ein Artikel von Martin Geist, der am 29.08.13 in den Kieler Nachrichten erschienen ist. 

Veranstaltungskalender

Unser Motto

Ansprechpartner

Corina Kusserow

Bergenring 6

24109 Kiel
T 0 4 31 / 53 16 77

Inge Knoop-Emil

Tegelkuhle 6

24119 Kronshagen
T 04 31 / 12812662

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